“Debemos continuar trabajando activamente en el plano Social y Humano junto con la Investigación y el Diagnóstico, desde la Equidad que garantice Calidad de Vida, Futuro y Esperanza para las personas con Enfermedades Raras”
El 28 de febrero se celebra “Día Mundial de las Enfermedades Raras” bajo el lema “¡COMPARTE TUS COLORES!”,” ILUMUNINA POR LAS ENFERMEDADES RARAS” con el fin de que la sociedad tome conciencia del impacto que las enfermedades raras tienen en la vida de las personas afectadas y de sus familias. Reflexionar sobre el liderazgo y gestión en el ámbito de las enfermedades raras es introducirnos en un complejo problema humano, de justicia social y respeto de los derechos de las personas afectadas que precisa una respuesta holística, valiente y urgente. Una campaña para hacer visible la vida de millones de personas de todo el mundo, que padecen una enfermedad rara diferente y que se enfrentan a un gran silencio, abandono y, muchas veces, rechazo social.
Resulta preciso subrayar la importancia de la investigación que es la esperanza para las personas afectadas y sus familias. En efecto, la investigación y un adecuado diagnostico son la clave para poder disfrutar de una vida digna. Recordemos que, un porcentaje muy elevado de personas con Enfermedades Raras, tienen que esperar más tres años para recibir un diagnóstico, circunstancia que agrava la enfermedad y provoca consecuencias psicológicas, sanitarias, educativas y laborales. Razonadamente, la principal causa que provoca la tardanza en el diagnóstico es el desconocimiento de la enfermedad y la falta de recursos en investigación y sanidad pública. Además, la variabilidad geográfica de estas enfermedades, relacionadas con factores sociales, ambientales e históricos, suelen ser más frecuentes en países del tercer mundo, afectando más a las personas desfavorecidas y de contextos vulnerables.
Como medidas imprescindibles y urgentes para abordar estos problemas es aumentar la inversión en investigación, mejorar el conocimiento y la concienciación de la sociedad. La clave para avanzar es trabajar en pro de una comunidad fuerte, capacitada y con fácil acceso a la información y recursos para solventar los retos que se presenten. En este sentido, hay que destacar la necesidad de que las asociaciones y personas con enfermedades raras, aúnen esfuerzos y se coordinen en los objetivos comunes.
La loable labor que realizan los movimientos asociativos unido a una activa concienciación social y visibilizando estas enfermedades, a través de proyectos e iniciativas sociales y educativas, precisa potenciar el empoderamiento y liderazgo para aportar herramientas adecuadas para apoyar y optimizar la gestión de estas instituciones, y conseguir mejorar la situación que padecen estos colectivos. No se debe olvidar que se precisa formar a los colectivos en la elaboración de proyectos que puedan conseguir ayudas y subvenciones, unido a la formación e información sobre la capacitación en la gestión de los fondos. Además, resulta fundamental trabajar sobre la inclusión educativa y social, la importancia de las redes sociales en el proceso de comunicación para dar visibilidad y trabajar la sensibilización, todo conexionado con una evidente potenciación en la investigación.
El liderazgo para mejorar la situación de las personas y las familias afectadas por Enfermedades Raras debe seguir apostando por el liderazgo de las mujeres, potenciar el apoyo al paciente, mejorar la colaboración con los profesionales sanitarios, fomentar la investigación y propiciar el desarrollo de soluciones creativas e innovadoras.
Resulta evidente que debemos continuar trabajando activamente en el plano social y humano, acompañando y apoyando a las personas que sufren una enfermedad poco frecuente para mejorar su calidad de vida e inclusión educativa y social.
Se ha hablado mucho del liderazgo de las asociaciones de familias y personas afectadas; sin embargo, en el ámbito educativo resulta fundamental subrayar que se precisa un liderazgo docente que incida en el desarrollo de competencias cognitivas y socioafectivas que conduzcan a mejorar la calidad de vida de todo el alumnado. Por ello, el desarrollo de la autoestima, la motivación, la resiliencia, la sensibilidad, la solidaridad, la empatía, cooperación, junto a la necesidad de potenciar la educación para la salud, resultan imprescindibles para dar respuesta a los nuevos retos de la sociedad actual y mejorar la calidad de vida de todas las personas, sin exclusiones.
Reivindicamos un nuevo liderazgo comprometido con el respeto de los derechos humanos que posibilite una gestión basada en el esfuerzo e implicación multidisciplinar activa para abordar de manera eficaz la calidad de vida de las personas afectadas con enfermedades raras en colaboración con las familias, desde la más temprana edad. Todo ello precisa la implicación activa y efectiva de las universidades, los equipos de investigación y de los jóvenes desde una perspectiva de respeto a los derechos humanos, bienestar social y científico, valorando y apostando por una educación para la salud y la convivencia de toda la sociedad.
Afortunadamente, como herramienta principal contamos con la resolución de la ONU y el futuro plan de acción europeo con acciones hasta 2030. El 16 de diciembre de 2021, la ONU tomo la primera resolución de la historia en “Cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una Enfermedad Rara y sus familias. Esta resolución señala a los Estados la necesidad de “proporcionar acceso universal a una amplia gama de servicios de salud que sean seguros, de calidad, accesibles, asequibles y oportunos, y estén disponibles y clínica y financieramente integrados, lo que ayudará a empoderar a las personas que viven con una enfermedad rara para satisfacer sus necesidades de salud física y mental”.
La Sociedad Necesita y Demanda una comprometida tarea de esfuerzo e implicación para abordar de manera eficaz la calidad de vida de las personas afectadas con enfermedades raras en colaboración con las familias. Supervisando y Garantizando el cumplimiento de la Resolución ONU.
* Muchas gracias Almudena por la oportunidad que das al colectivo de Enfermedades Raras , pacientes, familias, profesionales y sociedad de reclamar desde vuestra publicación un derecho fundamental como es una vida digna*
Gracias gracias gracias gracias
