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“La experiencia y la opinión del paciente tienen hoy un valor primordial y un potencial de contribuir a la salud de otros pacientes, a la formulación de políticas de salud, a la elaboración de nuevos productos y servicios, a la investigación; en definitiva, a la transformación y sostenibilidad del sistema socio-sanitario”

Esta es la principal conclusión que se extrae del 2º encuentro del Cluster for Patient Empowerment celebrado el 20 de enero de 2017 en el Impact Hub Madrid, con la colaboración de Philips y Takeda y que, en esta ocasión, puso el foco en la implicación de pacientes en el sistema de socio-sanitario del siglo XXI

Para explorar el impacto de estos ciudadanos en el sistema de salud y cuestionar la profesionalización de su actividad, la sesión contó con la experiencia de dos pacientes empoderados, implicados y bloggers: Paula Bornaechea, creadora de “Una de cada mil” y Oscar López de Briñas, autor de “Reflexiones de un Jedy Azucarado”.

Ambos ensalzaron el gran valor de internet y el entorno mobile para compartir información hoy en día. Mientras Bornaechea aludió a la red como una herramienta muy potente que le permite gestionar mejor su esclerosis múltiple y gracias a la cual puede compartir experiencias con otros pacientes, López de Briñas, paciente hiperconectado e hiperimplicado sugirió: “La vida es móvil, la diabetes también: El conocimiento es más útil si puedes acceder a él en cualquier momento.”

Como ellos, en España, cada vez más pacientes a través de su participación en talleres, blogs, redes sociales y otras actividades, están ayudando a otros a: conocer y gestionar mejor su enfermedad, estar al tanto de las últimas novedades tecnológicas y farmacológicas para su diagnóstico y tratamiento, gestionar sus emociones y/o la de sus familiares con relación a su enfermedad, interiorizarla y reducir el impacto que produce en sus vidas, entre otros aspectos.

La segunda parte de la jornada consistió en una dinámica participativa facilitada por expertos, cuyo objetivo fue identificar las diferentes iniciativas que podrían realizar los pacientes altamente implicados, a quién van dirigidas y cómo hacerlas realidad.

Algunas de las propuestas sugeridas giraron en torno a la figura del Paciente-Consultor o a su implicación en órganos de decisión de organizaciones sanitarias.

Como conclusión a la jornada, Carolina Rubio, coordinadora del Cluster For Patient Empowerment, explicó: “Es imprescindible canalizar la participación de los pacientes y convertir su opinión y experiencia en conocimiento y por lo tanto en valor para desarrollar capacidades y soluciones en red que den respuesta a los problemas socio sanitarios reales de hoy e identificar capacidades y requerimientos futuros para desarrollar soluciones para el mañana”.

La sesión se recogió gráficamente en directo en un mural de dos metros de longitud, creado por el visual thinker Fernando Viejo-Fluiters Ximénez.   

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