Las ayudas de la Fundación Mutua Madrileña permiten, a través de las asociaciones, servicios de fisioterapia, terapia ocupacional, talleres en piscina, logopedia y la adquisición de productos de apoyo. El 88% de las enfermedades raras aparecen en la infancia y la juventud, los menores que las padecen tienen que enfrentarse a la cronicidad y la falta de autonomía.
El Programa 'Impulso' da apoyo a 56 entidades de enfermedades raras

En concreto, 966 menores y jóvenes de hasta 21 años que conviven con enfermedades poco frecuentes han accedido a terapias y productos de apoyo gracias a la primera edición del Programa IMPULSO, unas ayudas que surgen de la colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), dotadas de 200.000 euros anuales.

Las características más visibles de estas patologías son la cronicidad y la falta de autonomía y en el 88% de los casos, tienen un comienzo precoz en la vida. Como resultado, la mayor parte de las enfermedades raras se vinculan a la infancia y la juventud de los pacientes; menores que desde las etapas más tempranas de su vida, tienen que enfrentarse a un gran número y amplia diversidad de síntomas.

Para paliar y frenar estas enfermedades, existe un tratamiento con el que sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan, pero también se ofrece una atención integral, a terapias y productos de apoyo que se están disponibles desde el tejido asociativo y que complementan la acción de la administración a través del sistema sociosanitario.

En este contexto surge en 2019 el Programa IMPULSO, un proyecto que ha apoyado la acción de 56 entidades impulsando iniciativas como la fisioterapia, la terapia ocupacional, los talleres en piscina, la equinoterapia o la compra de grúas y otros productos de apoyo en su primera edición. Estas ayudas han beneficiado de forma indirecta a 3.000 personas, que forman parte del núcleo familiar de estos niños y jóvenes con enfermedades raras, así se ha logrado reducir el impacto de la enfermedad en la economía familiar, ya que los gastos por patología suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente.

Desde FEDER, su presidente Juan Carrión ha recalcado la importancia de estas ayudas afirmando que “ayudarán no solo a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, sino que revertirán positivamente en el bienestar de toda la familia, al ayudarles a reducir el impacto de la enfermedad en el núcleo familiar”.

Para la Fundación Mutua Madrileña, su director general Lorenzo Cooklin ha señalado que el Programa IMPULSO “supone dar un paso más en nuestro compromiso con las personas, y en especial los niños, que sufren enfermedades poco frecuentes, y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigación en esta área, tan olvidada por otras fuentes de financiación”. 

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