Se ha llevado a cabo un convenio de colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña y FEDER en el que se prevé que ayude a más de 1.200 menores y jóvenes pertenecientes a 40 entidades y asociaciones de familiares y pacientes con enfermedades raras de toda España. Esta convocatoria coincide con la celebración del XX Aniversario de FEDER, que nació en el mes de abril de 1999, impulsada por familias de siete asociaciones de referencia que decidieron dar voz y visibilidad a las enfermedades poco frecuentes.
Según Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña: "el Programa IMPULSO supone dar un paso más en nuestro compromiso con las personas, y en especial los niños, que sufren enfermedades poco frecuentes, y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigación en esta área, tan olvidada por otras fuentes de financiación. Con este programa tratamos de procurar recursos porque estas enfermedades infrecuentes, pero devastadoras, requieren un gran desembolso económico para las familias".
Ambas entidades colaboran para hacer frente a estas enfermedades que suelen aparecer a una edad precoz y en las que en la mitad de los casos solo la obtención de un nombre de la enfermedad puede suponer una espera de más de cuatro años. A ello se une que sólo el 34% de los pacientes tiene acceso a un tratamiento, lo que agrava la enfermedad para el 30% de los pacientes.
Ante esta situación, nace el ‘Programa IMPULSO’, que según el presidente de FEDER, Juan Carrión, el valor de este programa radica en que "mientras no exista tratamiento específico, las familias puedan acceder a terapias y productos de apoyo que mejoren su calidad de vida. Ahora de la mano de Fundación Mutua Madrileña podemos dar respuesta a una necesidad histórica de las familias que representamos. Una respuesta que, además, premiará el trabajo en red entre entidades, de forma que aportará una dotación extra para aquellas asociaciones que presenten un proyecto conjunto".
Juan Carrión explica que entre los proyectos que se financiarán, destacan las terapias y servicios de rehabilitación, cuya cobertura no está siendo atendida con la urgencia y necesidad que correspondería. A ellas, se une la adquisición de productos de apoyo no cubiertos por la Seguridad Social y que impactan en la economía familiar, cuyos gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente. La iniciativa de Fundación Mutua Madrileña y FEDER busca cubrir parte de estos gastos que las familias dedican a la fisioterapia (el 35% de los casos), al transporte (para el 29%) y a los productos de ortopedia y de apoyo, en general (el 28% de los casos).
